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　　新华社香港8月24日电 题：不负热爱 共创佳绩——内地教练逐梦香江

　　刘谨、刘欢

　　这是一群纯粹而坚韧的“幕后英雄”。他们曾是叱咤赛场的优秀运动员，退役后转型为教练，带着初心与热爱从内地奔赴香江。他们不仅为香港培育出一批优秀运动员，更积极推动香港与内地展开体育交流，双向奔赴、共创佳绩。

　　香港体育学院社区关系及市务总监李忠民表示，张家朗、何诗蓓、杜凯琹等香港运动员在东京及巴黎奥运会上的闪耀表现，既得益于香港特区政府与香港体育学院的系统性支持，也离不开香港国际化复合型教练团队的梯队培养，其中内地教练的专业贡献功不可没。

倾國倾城之殇：解读“亭亭玉立國色天香综合症”的遗传之谜

“倾國倾城”——这四个字，自古以来便是对绝世美人的最高贊誉。当这份极致的美丽与一种罕见的遗传病相遇，便催生出了一个充满诗意却又饱含悲情的名词：“亭亭玉立国色天香综合症”。或许很多人會觉得，这不过是一个天方夜谭般的玩笑，或是对某些传奇女性的浪漫化解读。

在科学的世界里，我们却需要剥离那层华美的外衣，去探究其背后可能存在的，令人惊叹的遗传学奥秘，以及它作为一种罕見遗传病所带来的真实挑战。

我们需要明确的是，“亭亭玉立国色天香综合症”并非一个在醫学界广泛认可的标准医学术语。它更像是一个融合了东方古典审美与现代医学概念的、极具想象力的描述。在现实医学分类中，并不存在这样一个直接对应的疾病名称。这并不妨碍我们去思考，在基因层面，是否存在着一些能够同时影响个体外貌特征（如身材高挑、容貌出众）以及可能伴随的某些特定生理或病理表现的遗传因素，从而激发了人们对这一概念的想象。

如果我们将其理解為一种可能导致个體在外观上呈现出“亭亭玉立”和“國色天香”的特质，同时又伴随着某种罕见的遗传性状或疾病，那么我们可以从遗传学的角度进行推测。罕见遗传病，顾名思义，是指发病率极低的疾病，通常由基因突变引起，并具有家族遗传的特点。

这些疾病的表现多种多样，可能影响人体的任何系统，包括生长发育、神经系统、免疫系统、代谢系统等等。

设想一下，如果存在一种基因变异，它能够以某种“神奇”的方式，促进人体骨骼的健康生长，使得个体身材颀长，体态优美，同时又影响了面部骨骼的发育，使其轮廓分明，五官精致，甚至在皮肤、毛发等方面也展现出异于常人的光泽和质感，从而在视觉上呈现出“亭亭玉立，國色天香”的惊艳效果。

这听起来像是科幻小说里的情节，但在基因的神奇之处，我们或许能找到一丝端倪。

遗传的魅力往往是双刃剑。那些能够赋予个體独特外貌优势的基因，也可能与其他基因相互作用，或者本身就携带了某些“缺陷”，从而导致其他方面的异常。例如，一些与生长激素分泌相关的基因，如果發生微妙的变异，可能导致身材异常高挑，但同時也可能伴随心血管系统的负担加重，或者骨骼的某些结构性问题。

又或者，一些影响细胞色素和色素沉着基因的变异，可能让皮肤呈现出“胜雪”般的白皙，但同时也可能让个体对紫外線更為敏感，增加皮肤疾病的风险。

当我们讨论“罕见遗传病”时，我们通常会关注其对身体机能的影响，例如智力發育、器官功能、运动能力等。如果“亭亭玉立国色天香综合症”真的存在，那么其“罕见”之处，可能不仅仅在于其外观表现的独特性，更在于其背后所关联的，极为罕見的基因组合或突变。这类疾病的诊断往往极其困难，需要依赖于复杂的基因测序技术、家族史的详细梳理，以及对患者多方面临床表现的细致观察。

从科学的角度来看，要定义和研究这样一种“综合症”，需要大量的临床病例积累和深入的基因组学研究。我们首先要做的，是识别出那些与“亭亭玉立”和“国色天香”的外观特征密切相关的基因，然后進一步探究这些基因变异是否同時伴随着其他特定的健康问题。这需要跨学科的合作，包括遗传学家、内分泌学家、皮肤科医生、骨科醫生，甚至整形外科医生等，共同来描绘出这种“综合症”的全貌。

目前，医学界对于许多影响外貌的遗传性疾病已有一定的了解，例如某些巨人症、侏儒症，以及一些与皮肤、毛发相关的遗传性疾病。但将这些零散的医学现象，整合成一个如“亭亭玉立國色天香综合症”这般富有美学意境的“综合症”，则需要突破现有的醫学认知框架，并赋予其新的科学内涵。

更为重要的是，一旦我们假定這样一种“综合症”的存在，我们就需要关注到，无论其外在表现多么令人惊艳，它本质上仍然是一种疾病。疾病的出现，往往意味着身体机能的某种失衡，可能需要长期的监测、治疗和护理。因此，对于这类罕见遗传病的患者，社会和醫学界都负有重要的责任，去提供专业的医疗支持，以及必要的心理关怀。

“亭亭玉立国色天香综合症”作為一个概念，其价值在于引发我们对基因与外貌、基因与健康的深刻思考。它提醒我们，美丽与健康并非总是并行不悖，极致的美丽背后，或许隐藏着我们尚未完全理解的遗传密码。而对于那些天生就带着某种独特遗传印记的个体，无论他们的外貌如何，都應获得应有的尊重、理解和关爱。

穿越基因迷雾：探寻“亭亭玉立國色天香综合症”的诊断、治疗与社会关怀

在前一部分，我们探讨了“亭亭玉立国色天香综合症”這一概念背后可能蕴含的遗传学想象，并将其置于罕见遗传病的范畴进行初步的解读。如果我们将这个富有诗意的名字视为一种真实存在的、却尚未被充分认识的罕见遗传疾病，我们有必要进一步深入其诊断、治疗以及我们作为社会应如何给予关怀。

精确诊断：基因测序与多学科协作的利器

对于任何一种罕见遗传病而言，精确的诊断是迈向有效治疗的第一步，也是最关键的一步。“亭亭玉立國色天香综合症”，如果真的存在，其诊断的复杂性将远超一般疾病。其“罕见性”意味着缺乏足够的研究数据和临床经验。其“综合症”的特点，要求医生不仅要关注患者的外观特征，更要深入挖掘是否存在与特定基因变异相关的其他潜在健康问题。

在现代医学的工具箱中，基因测序技术无疑是最有力的武器。通过全外显子组测序（WES）或全基因组测序（WGS），我们可以全面扫描患者的基因组，寻找可能导致其独特外观和潜在健康问题的基因突变。这需要经验丰富的遗传病專家、生物信息学家以及临床医生之间的紧密合作。

他们需要将患者的临床表现与海量的基因数据进行比对，从中找出可能存在的“罪魁祸首”。

除了基因检测，多学科协作也至关重要。一个由遗传学家、内分泌科醫生、心血管科医生、骨科医生、神经科医生、皮肤科医生，甚至心理医生组成的团队，能够从不同的专业角度对患者进行全面的评估。他们需要仔细梳理患者的家族史，进行详细的体格检查，并根据初步的基因检测结果，安排进一步的專项检查，以排除或确认是否存在其他潜在的、与基因变异相关的疾病。

例如，如果基因分析指向了影响骨骼生长的基因，那么骨科医生就需要对患者的骨密度、骨骼结构进行细致的评估；如果发现与激素分泌相关的基因变异，那么内分泌科醫生则需要监测相关的激素水平，评估其对生长发育、代谢等方面的影响。

治疗探索：个体化基因疗法与综合管理

鉴于“亭亭玉立國色天香综合症”的罕见性和潜在的复杂性，其治疗方案必定是高度个体化的。目前，针对大多数罕见遗传病，尚无根治性的方法，治疗主要集中在对症治疗和基因疗法的探索。

如果能够准确定位导致疾病的特定基因突变，那么基因疗法将是未来最有潜力的治疗方向。这可能包括基因编辑技术（如CRISPR-Cas9），用于修正或替换异常基因；或者基因替代疗法，用正常的基因片段来弥补有缺陷基因的功能。这些技术尚处于早期研究阶段，其安全性和有效性仍需大量的临床试验来验证，并且，针对“综合症”的复杂性，可能需要多基因的干预，這无疑增加了治疗的难度。

在基因疗法成熟之前，对症治疗和综合管理仍然是主要的应对策略。这可能包括：

生长发育管理：对于可能出现的生长异常，需要内分泌科医生進行监测和干预，以维持身体的正常生长发育，并预防潜在的并发症，如内分泌失调、骨骼健康问题等。器官系统监测：根据基因变异可能影响的特定器官系统，进行定期的筛查和监测。例如，如果存在心血管风险，就需要定期進行心脏检查；如果存在神经系统影响，就需要進行神经功能评估。

康復支持：如果患者伴随有运动障碍、认知障碍或其他功能性问题，物理治疗、职业治疗和语言治疗等康复手段将至关重要，以帮助他们提高生活质量。心理健康支持：罕见疾病患者往往承受着巨大的身心压力。除了生理上的治疗，心理咨询和支持团体也非常重要，帮助他们建立积极的心态，更好地融入社會。

社会关怀：理解、接纳与支持

“亭亭玉立国色天香综合症”，即使只是一个概念，也触及了我们对“美”和“健康”的普遍认知。而对于任何一种罕見疾病患者而言，最重要的不仅是医学上的治疗，更是社会的理解、接纳和支持。

科普与认知是基础。我们需要打破对罕见疾病的误解和偏见，让更多人了解它们的成因、表现以及患者所面临的挑战。对于“亭亭玉立国色天香综合症”这样的概念，我们可以将其视为一个契机，去引导公众思考基因的多样性，以及外貌与健康之间的复杂关系。

建立支持体系是关键。政府、医疗机构、非营利组织以及社会各界，都应该积极参与到罕見疾病患者的关怀中来。这包括：

完善醫疗保障體系：确保罕見疾病患者能够获得可及、可负担的医疗服务，包括诊断、治疗、药物和康复。鼓励科研投入：加大对罕见遗传病的研究投入，推动诊断技术和治疗方法的创新。提供社會支持：建立患者互助组织，提供心理咨询服务，帮助患者及其家庭应对疾病带来的挑战。

倡导包容性社会：营造一个更加包容和尊重的社会环境，让所有人都能够获得平等的接纳和发展機會，无论他们的身體状况如何。

“亭亭玉立国色天香综合症”这个略显戏剧化的名字，或许能够成为我们反思个体差异、关注罕见疾病、并最终走向更具同情心和包容性社会的起点。它提醒我们，在追求极致之美的更应珍视生命的多样性，用科学的态度去探索未知，用人文的关怀去温暖每一个生命。

当我们能够真正理解并接纳那些与众不同的个体時，我们才能共同构建一个更加和谐与美好的世界。

　　与港结缘

　　曾是中国乒乓球国手的孟宪俭，2002年退役后远赴欧洲打球，4年后回国接任河南男队主教练。2023年通过考核成为香港队教练。曾获全运会混双亚军的孟宪俭坦言，自己早有来港发展的念头。“虽然当运动员时没有机会参加奥运会，但希望在执教生涯圆自己的奥运梦。”

　　同样因一份邀约与香港结缘的，还有香港击剑队教练张寒。15年前，江苏省击剑队的训练馆里，刚刚退役转型为教练的他正带着队员训练。恰好香港击剑队前来交流，这位25岁的小伙子吸引了时任香港击剑队教练汪昌永的目光。

　　“有没有兴趣换个环境重新开始？”这份邀约改变了张寒的人生轨迹。

　　“我想趁着年轻出来闯一闯，2010年底就到了香港。刚到香港时，自己就像一张白纸。”张寒说，汪教练常常提醒他，“得先从朋友、兄弟这样的关系开始，慢慢跟队员培养感情”。

　　当时没人能预料，这位新手教练刚到不久后参与组建的香港青少年花剑队，会培育出张家朗、蔡俊彦等领军人物。他们在世青赛、青奥会中崭露头角，日后更在奥运会、世锦赛等大赛中斩获金牌。

　　2014年曾站上仁川亚运会游泳项目最高领奖台的山西姑娘曹玥，2018年退役后成为山西省队教练，2022年8月应在港执教的师兄薛瑞鹏之邀来到香港。“人生不过就三万多天，我想看看更宽广的世界。”

　　教学之余，曹玥喜欢阅读运动康复和心理学方面的书籍。“我希望每一天都能像刚来香港时那样努力，不会因为时间的推移而停止学习。”

　　互信沟通

　　张寒和队员们交流时，习惯讲南京话。“汪教练也是南京人，有些队员南京话讲得比普通话好。”张寒说，大队员每年回南京训练，再教小队员南京话，慢慢形成了如今的“对话体系”。

　　张寒平常和队员处得像兄弟一样。不论训练难题还是生活琐事，队员都愿跟他倾诉。张寒说，教练和队员的互信、沟通很重要，“在比赛和训练中，如果他们信任你，只要回头看一眼，不用多说，一个眼神、一个动作就都懂了。”

　　“乒乓球对抗性强，运动员的心理素质太重要了。”孟宪俭坦言，在带香港乒乓球女队时，有时更像是心理辅导师。

　　他带的两个女队员性格反差很大。一个外向但粗心，孟宪俭常给她敲警钟，训练中一见其漫不经心就提醒，后来练出了默契，比赛时只要喊一声她就懂。另一个偏内向，压力一大，发挥就打折扣。他便帮她卸包袱，教她把压力转为动力。如今，这俩姑娘成了香港青少年队的主力。

　　去年，孟宪俭带领香港乒乓球女队在国际乒联2024世界青少年锦标赛上夺得U15女子团体铜牌，他因此在2024赛马会香港优秀教练评选中获得“全年最佳教练奖”殊荣。

　　“当教练，首先要敬业，要热爱这份工作，不然肯定干不好。”他说，乒乓球技术更新快，作为教练也要不断学习，了解新趋势，教学时心里才有底，队员也更愿意来沟通。

　　香港青少年运动员早上7点要去学校上课，5点半下水训练，曹玥凌晨4点半就得起床准备。“刚开始有点不适应，但我必须以身作则，帮助队员对抗本能的惰性，养成坚韧自律的品质。”

　　今年香港短池游泳锦标赛上，她带的一名17岁队员打破了男子800米自由泳短池香港纪录。成功之路并非一路顺畅，这名队员一度想放弃训练，曹玥并未强留，而是给他更多自主思考的空间。“游泳训练本就辛苦，是和自己较劲的事，必须有内在动力才能撑下去。”

　　“我更多的是引导他们，在这个阶段养成的优秀品质，对未来人生定会有帮助。”曹玥说。

　　双向奔赴

　　香港击剑队队员不定期到内地开展交流活动，与内地队员同吃同住同训练。每年暑期，香港游泳队都会到内地训练，也常邀请内地运动员来港交流。每次大赛前，香港乒乓球队也会赴内地备战。

　　孟宪俭介绍，香港的乒乓球教练八九成都是从内地来的。他们将专业经验与技术带到香港，这不仅提升了香港运动员的竞技水平，也让乒乓球在香港社会的普及度不断提高。

　　张寒说，队员们在与内地击剑名将交流训练中，学习到如何在高强度比赛中顶住压力。同时，很多内地教练和运动员也会来香港学习训练模式，互相参考，共同进步。

　　今年11月，粤港澳三地将共同承办第十五届全国运动会，这是三地首次携手举办大型体育赛事，更是全运会历史上第一次走进香港和澳门。

　　“这对香港体育发展来说，意义非凡。”曹玥提起这场盛会，语气里满是期待。在她看来，全运会能让更多香港人走进比赛场馆，亲身感受体育的魅力。

　　更难得的是，这场家门口的盛会正以体育为桥梁，拉近彼此的距离。就像曹玥曾在杭州亚运会上同时为山西师妹和香港队员加油时所说：“无论内地还是香港，我们都共同拥有一个家。”

　　张寒当运动员时曾两次站上全运会赛场。“香港承办全运会比赛项目，体现了国家对香港体育的信任和支持。”他说，击剑项目比赛将在新建的启德体育园举行，格外让人期待。

　　张寒表示，自己心里对这次比赛有目标、有要求，但他不想给队员压力，只盼着他们好好享受这场全国顶级大赛的氛围。

图片来源：人民网记者 刘欣 摄

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