每经编辑｜陈三    

当地时间2025-11-01,gfyuweutrbhedguifhkstebtj,云缨不小心踩到程咬金后续

幼儿大脑骨(gu)骼裂缝(feng)：揪心(xin)的“缝(feng)隙”，科学(xue)的(de)应(ying)对

看着(zhe)怀中熟睡(shui)的(de)宝宝(bao)，每个(ge)父(fu)母都期盼(pan)着他(ta)们健康成(cheng)长。当(dang)“大脑(nao)骨骼裂缝(feng)”这个(ge)词汇突然闯(chuang)入(ru)视(shi)野时，一(yi)股莫(mo)名(ming)的恐慌(huang)便会席卷而来(lai)。这究(jiu)竟(jing)是一种(zhong)怎样的状(zhuang)况？它(ta)意味(wei)着(zhe)什(shen)么？我(wo)们又该(gai)如何(he)应(ying)对(dui)？医联媒(mei)体今日将深(shen)入剖析(xi)这一复(fu)杂的问(wen)题，为焦虑(lv)的家(jia)长们拨开(kai)迷(mi)雾，带来科(ke)学(xue)的解(jie)答(da)和坚实的(de)信(xin)心。

什(shen)么(me)是幼儿大(da)脑(nao)骨骼裂(lie)缝(feng)？

我们(men)需要(yao)明确，“大脑(nao)骨骼裂缝”并(bing)非一个医学(xue)上的标准术语，它(ta)通(tong)常是指在(zai)婴幼(you)儿时期，由(you)于各种原因导(dao)致(zhi)的颅(lu)骨(gu)发育(yu)异(yi)常(chang)，其(qi)中可能(neng)伴随有脑部组织的(de)缺损或畸(ji)形，有时也(ye)可能与脑脊(ji)膜膨(peng)出(chu)、脊(ji)柱裂等先天性(xing)疾病并(bing)存。更(geng)准确地说(shuo)，它指向(xiang)的(de)是一(yi)些与(yu)颅骨发(fa)育(yu)相关的复(fu)杂先天性疾(ji)病。

这(zhe)些疾病(bing)的根源(yuan)可以追(zhui)溯到(dao)胚(pei)胎发育(yu)的早(zao)期。在胎儿(er)发育过(guo)程中，颅(lu)骨(gu)是由多(duo)块骨(gu)板通(tong)过骨缝(feng)连(lian)接而成。这(zhe)些骨(gu)缝在婴(ying)儿(er)出生(sheng)后会逐渐愈合(he)，以适(shi)应大脑的快速生长(zhang)。在某(mou)些情(qing)况(kuang)下，由于(yu)遗(yi)传因(yin)素(su)、孕(yun)期(qi)感染(ran)、营养(yang)不良(liang)、接触(chu)有害物质(zhi)（如(ru)某些(xie)药物或辐射(she)）等(deng)多种复(fu)杂(za)原(yuan)因(yin)，可(ke)能导致颅(lu)骨(gu)在(zai)形成(cheng)过(guo)程(cheng)中出(chu)现异(yi)常。

这(zhe)种(zhong)异(yi)常可(ke)能表(biao)现(xian)为骨缝(feng)过早闭(bi)合（颅缝(feng)早闭）、骨缝延(yan)迟(chi)愈(yu)合甚(shen)至(zhi)骨板(ban)缺(que)失，从而在外(wai)观(guan)或(huo)影像(xiang)学上(shang)呈现(xian)出类(lei)似“裂(lie)缝”的(de)形态(tai)。

“裂缝(feng)”背后的(de)“隐(yin)形杀(sha)手”：常见的相关(guan)疾(ji)病(bing)

与其(qi)将目光仅仅(jin)聚焦在“裂缝(feng)”本身(shen)，我们更应关注(zhu)这些(xie)异常可能关(guan)联(lian)的潜(qian)在疾病，它(ta)们才是影响孩(hai)子健康的(de)关键(jian)。“大脑骨骼裂缝(feng)”这(zhe)一(yi)描(miao)述，往往(wang)是多种复(fu)杂(za)情况(kuang)的综合体(ti)现(xian)。

颅缝(feng)早闭（Craniosynostosis）：这是(shi)最常见的(de)一种(zhong)情况。当一根或(huo)多(duo)根(gen)颅(lu)骨(gu)缝过(guo)早闭(bi)合时，会(hui)限(xian)制大脑(nao)的正常(chang)生长，导致(zhi)颅骨(gu)畸形。例(li)如，矢状(zhuang)缝早(zao)闭(bi)会(hui)使(shi)头(tou)颅(lu)变长变(bian)窄（舟(zhou)状头(tou)），冠状缝早(zao)闭则可能导致(zhi)头顶扁(bian)平或前(qian)额突(tu)出。如(ru)果不及时(shi)干(gan)预(yu)，严重(zhong)的颅(lu)缝早闭会(hui)压迫脑部(bu)，影响(xiang)智力发(fa)育(yu)，甚(shen)至(zhi)导致脑(nao)积水。

脑脊膜膨(peng)出（Meningocele）与(yu)脑(nao)膨出（Encephalocele）：这是一种(zhong)更严(yan)重的(de)神(shen)经(jing)管缺(que)陷(xian)。当(dang)脊柱(zhu)或颅骨在(zai)发育(yu)过程中未能完(wan)全闭(bi)合(he)，导致脑(nao)膜(mo)或脑(nao)组(zu)织通(tong)过(guo)骨骼的(de)缺(que)损(sun)处(chu)向外膨(peng)出时(shi)，就会形成(cheng)脑(nao)脊(ji)膜膨出(chu)或(huo)脑膨(peng)出。脑(nao)膨(peng)出(chu)通常(chang)出现在头顶或额(e)部，其中含有(you)脑组(zu)织，对(dui)神经(jing)功能的影响可能非常显(xian)著。

小头畸形（Microcephaly）与大(da)头(tou)畸(ji)形(xing)（Macrocephaly）：这两(liang)种情况与(yu)颅骨(gu)的发(fa)育也(ye)密切相(xiang)关(guan)。小头畸(ji)形是指(zhi)头(tou)围明(ming)显小于同龄同(tong)性别儿(er)童的(de)平(ping)均值(zhi)，通常伴(ban)随有小脑(nao)发育不良，智力(li)障碍的(de)风险较(jiao)高。大头畸形则(ze)可能与(yu)脑积(ji)水(shui)有关，即脑(nao)室内(nei)积(ji)聚(ju)过(guo)多(duo)的(de)脑(nao)脊液，导致颅内(nei)压升高(gao)，压迫脑(nao)组织。

伴随其他综合(he)征：有时，颅骨发育异常可(ke)能只是某(mou)个(ge)复(fu)杂遗(yi)传综合征(zheng)的表(biao)现之一(yi)，例(li)如(ru)唐(tang)氏综合(he)征(zheng)、特纳综(zong)合征等(deng)。这些综合征(zheng)可(ke)能同(tong)时影(ying)响身体的(de)多个(ge)器官和系统。

早期识(shi)别：家长和医生(sheng)的“火眼金(jin)睛”

早(zao)期发现至关重(zhong)要。作为家长，您(nin)是孩(hai)子最(zui)密切的观(guan)察(cha)者(zhe)。虽(sui)然(ran)有些颅骨异(yi)常(chang)可(ke)能在(zai)出(chu)生时(shi)并不明显，但随(sui)着时(shi)间的推移(yi)，一(yi)些迹象可能(neng)会逐渐(jian)显现。

外(wai)观上的变化：注(zhu)意孩(hai)子头(tou)部的(de)形(xing)状是(shi)否与正(zheng)常(chang)新(xin)生儿有所(suo)不(bu)同？是(shi)否有异常的隆(long)起(qi)、凹陷或扁平(ping)？头部(bu)增(zeng)长的(de)速度是否(fou)过快或过慢？生(sheng)长(zhang)发(fa)育的迟缓(huan)：观察孩(hai)子(zi)的大(da)运动(dong)（如(ru)抬头、翻(fan)身、坐(zuo)、爬）和(he)精细(xi)运动（如抓(zhua)握、抓(zhua)捏）是(shi)否落(luo)后于(yu)同龄(ling)儿。喂(wei)养和(he)睡眠问(wen)题(ti)：持续(xu)的呕(ou)吐、烦躁不(bu)安、嗜睡或喂养(yang)困难，有时也(ye)可(ke)能是颅内压增高的(de)表(biao)现(xian)。

眼部(bu)异(yi)常(chang)：某些颅骨异(yi)常(chang)可能(neng)伴随(sui)眼球(qiu)下陷(xian)、眼(yan)球(qiu)震(zhen)颤(chan)或(huo)视神经(jing)发育(yu)不良(liang)。

一旦(dan)您(nin)有任何(he)疑虑(lv)，请不要犹豫，立即咨询(xun)儿科(ke)医(yi)生。医(yi)生会通过(guo)详细的(de)体格检(jian)查，包(bao)括测量头(tou)围、触(chu)诊(zhen)颅(lu)骨缝(feng)等，来(lai)评估孩(hai)子(zi)的发育(yu)状(zhuang)况。如(ru)果初(chu)步(bu)检(jian)查发现异(yi)常，医生会(hui)建(jian)议(yi)进(jin)行进(jin)一(yi)步的影像学(xue)检(jian)查(cha)，如：

X光片（X-ray）：可(ke)以(yi)初步了解(jie)颅骨(gu)的(de)形(xing)态和(he)骨缝情况。B超（Ultrasound）：对于年(nian)幼的(de)婴儿(er)，经囟门(men)进(jin)行(xing)的(de)B超(chao)检(jian)查，可(ke)以清(qing)晰(xi)地(di)观(guan)察到脑实质(zhi)和(he)脑室(shi)的(de)情(qing)况(kuang)。CT扫描（ComputedTomography）：CT能提供更(geng)精(jing)细的(de)颅骨结(jie)构图(tu)像，对(dui)于判(pan)断颅骨(gu)缺损、骨(gu)缝(feng)闭(bi)合程度以(yi)及脑(nao)部情(qing)况非(fei)常有(you)帮助(zhu)。

MRI（MagneticResonanceImaging）：MRI在(zai)显示脑(nao)组(zu)织(zhi)结构(gou)和病(bing)变方(fang)面具(ju)有优(you)势，尤其适用(yong)于评估脑实(shi)质(zhi)的完整性和是否存(cun)在脑积(ji)水等(deng)问(wen)题。

诊(zhen)断的过(guo)程：抽丝剥(bo)茧(jian)，精准定(ding)位(wei)

对于(yu)疑(yi)似(shi)“大(da)脑骨(gu)骼裂(lie)缝”的(de)宝(bao)宝(bao)，医学(xue)诊断过程(cheng)往往(wang)是(shi)多(duo)学科(ke)协(xie)作、严谨(jin)细致(zhi)的。医(yi)生(sheng)会综合考虑宝(bao)宝的(de)病(bing)史、家族(zu)史(shi)、体(ti)格检查(cha)结(jie)果(guo)以及(ji)影像(xiang)学(xue)检查的(de)发现(xian)，来(lai)明(ming)确诊断。

神经(jing)发(fa)育评估：专(zhuan)业(ye)的儿(er)科(ke)神经科医(yi)生会(hui)进(jin)行(xing)详细的(de)神(shen)经(jing)系(xi)统评估，包括肌(ji)张(zhang)力(li)、反射(she)、感觉(jue)、运动功(gong)能(neng)等(deng)方(fang)面，以(yi)判(pan)断(duan)是否存在神(shen)经功能缺损(sun)。基因(yin)检测(ce)：对(dui)于怀疑是遗(yi)传综合(he)征(zheng)引(yin)起的，基(ji)因检(jian)测可以(yi)帮助(zhu)确诊。眼科和(he)耳鼻喉科检(jian)查：排除(chu)或(huo)评估伴(ban)随(sui)的(de)其他(ta)系统(tong)异常(chang)。

准确(que)的(de)诊(zhen)断是制定后续治疗方案的基(ji)础。我们(men)深(shen)知，面(mian)对这(zhe)些(xie)信(xin)息，家长们(men)可能会(hui)感(gan)到焦(jiao)虑和(he)无(wu)助。但请(qing)相信，现(xian)代医学(xue)在不(bu)断进步，许(xu)多曾(ceng)经被认为(wei)是(shi)“绝症”的(de)疾病(bing)，如今已(yi)经有了(le)有效(xiao)的治(zhi)疗(liao)方(fang)法。

面(mian)对(dui)“裂(lie)缝”：科(ke)学治疗与(yu)温情(qing)陪伴(ban)

当(dang)诊(zhen)断最(zui)终明确(que)，随之而(er)来的(de)治疗方(fang)案，便是家长(zhang)们(men)最(zui)关心的问(wen)题。幼(you)儿大脑(nao)骨骼裂(lie)缝(feng)的治疗，绝非(fei)一蹴而就，它往往是(shi)一个系统(tong)性(xing)的、长期的过(guo)程，需要医学(xue)、康(kang)复、家(jia)庭(ting)等(deng)多方面的共同努力(li)。

治疗的(de)核(he)心：解(jie)除压迫，修复结(jie)构(gou)

不(bu)同(tong)类型(xing)的颅骨异(yi)常，其(qi)治(zhi)疗目(mu)标(biao)和(he)方法(fa)各(ge)有(you)侧重(zhong)。

针对(dui)颅缝(feng)早(zao)闭：如果(guo)诊断为(wei)颅缝早闭(bi)，并且已经(jing)对(dui)大(da)脑(nao)的生长造(zao)成了(le)压迫，那么(me)手术(shu)治疗(liao)通常(chang)是必(bi)要的。手术的(de)目(mu)的(de)是(shi)通(tong)过“骨瓣减(jian)压术”或“骨缝(feng)分离术”，解(jie)除(chu)对大脑(nao)的限(xian)制，为大脑的正常发育创造空间。现代的颅骨(gu)成形(xing)手术已经非(fei)常(chang)成熟，医生(sheng)会(hui)根据孩子(zi)的(de)具体(ti)情(qing)况(kuang)，选择(ze)最(zui)合适(shi)的(de)手术方式(shi)。

例(li)如，对(dui)于(yu)一(yi)些简单的骨(gu)缝早闭，可能只需要进(jin)行(xing)骨(gu)缝(feng)分离；而(er)对于复杂(za)的多(duo)缝(feng)早闭(bi)，则(ze)可能(neng)需(xu)要进(jin)行更(geng)大(da)范(fan)围的(de)颅骨(gu)重(zhong)建(jian)。手术(shu)的时机非常关(guan)键，通常在(zai)婴儿6个(ge)月到1岁(sui)之间(jian)是手(shou)术的黄金时期，但(dan)具体需由医生(sheng)根据病(bing)情(qing)评估。针(zhen)对脑(nao)脊(ji)膜(mo)膨出/脑膨(peng)出：对于这类疾(ji)病，手术是(shi)首选的治(zhi)疗(liao)方法。

手术的(de)目的(de)是将(jiang)膨出的脑(nao)膜或(huo)脑(nao)组(zu)织复位，并修补(bu)颅骨(gu)的缺(que)损，防止感(gan)染和进一(yi)步的脑(nao)损(sun)伤(shang)。如(ru)果(guo)缺损较(jiao)大，可能还(hai)需(xu)要(yao)使用自体骨或(huo)人工(gong)材料(liao)进行(xing)颅骨重(zhong)建。脑膨(peng)出(chu)的(de)手术(shu)难度(du)和风(feng)险相对较(jiao)高，需要(yao)经验丰(feng)富(fu)的神(shen)经外科(ke)医生(sheng)来操作。针(zhen)对(dui)脑积(ji)水：如果(guo)孩(hai)子伴有脑(nao)积(ji)水(shui)，即(ji)脑(nao)室(shi)内积(ji)聚了过(guo)多的脑(nao)脊液，医生会根(gen)据脑(nao)积水的严重程(cheng)度和原因(yin)，选择(ze)合(he)适(shi)的治疗方案(an)。

最(zui)常见的手术方(fang)式是(shi)脑室-腹(fu)腔分流(liu)术，通过植(zhi)入导(dao)管将多余(yu)的(de)脑(nao)脊液(ye)引(yin)流到腹(fu)腔，从而降(jiang)低颅(lu)内压(ya)。

康(kang)复的征途：点滴进步，汇(hui)聚力量

手(shou)术只是治疗的(de)开始(shi)，术后的(de)康复同(tong)样至关(guan)重要。大(da)脑的(de)修复(fu)和功(gong)能的恢(hui)复，需要(yao)漫长而耐(nai)心的(de)过程(cheng)。

早(zao)期(qi)康复(fu)训练(lian)：在医生和(he)康复师的指导(dao)下，针对(dui)孩子的(de)具体情(qing)况(kuang)，进行(xing)有(you)针(zhen)对性的康(kang)复训(xun)练。这可(ke)能(neng)包括(kuo)：运(yun)动训练：帮(bang)助孩子恢复(fu)和提高(gao)肌(ji)力、协(xie)调性(xing)和(he)平衡能(neng)力(li)，促(cu)进大(da)运动技(ji)能(neng)的发展(zhan)，如(ru)抬头、翻身(shen)、坐、爬(pa)、走等(deng)。精细(xi)运(yun)动(dong)训练(lian)：训(xun)练(lian)孩子(zi)的(de)手眼协调能(neng)力，如抓(zhua)握、捏取、涂鸦(ya)等。

言语和(he)吞咽训(xun)练(lian)：对(dui)于(yu)有言(yan)语发育迟(chi)缓或吞咽(yan)困(kun)难(nan)的(de)孩子，进(jin)行专(zhuan)业(ye)的训(xun)练(lian)。认知(zhi)训练(lian)：通过游(you)戏(xi)和互(hu)动(dong)，刺(ci)激孩(hai)子(zi)的认(ren)知能(neng)力(li)发展。辅(fu)助(zhu)器(qi)具的应(ying)用：根据需(xu)要，康(kang)复(fu)师可能会建(jian)议(yi)使用矫(jiao)形器、助行器等(deng)辅助器(qi)具(ju)，帮(bang)助(zhu)孩子更(geng)好(hao)地完(wan)成运(yun)动和日常(chang)生活。持(chi)续的医(yi)疗监测：定(ding)期复(fu)诊，监(jian)测孩子(zi)的(de)生长(zhang)发(fa)育(yu)情况(kuang)，评估手(shou)术(shu)效果(guo)，及时(shi)调(diao)整康复(fu)计划(hua)。

家庭(ting)的支(zhi)持：温(wen)情陪伴，不(bu)离(li)不弃(qi)

在(zai)整个(ge)治疗和(he)康复过(guo)程中(zhong)，家(jia)庭(ting)的支(zhi)持是孩子最坚(jian)实的后盾(dun)。

理解(jie)与接(jie)纳：了解孩(hai)子的(de)病情，理解康复过(guo)程的艰(jian)辛(xin)，用积极乐观的态度(du)去面对(dui)。耐心(xin)与(yu)鼓(gu)励：康(kang)复的(de)道(dao)路上，进(jin)步(bu)可(ke)能微(wei)小(xiao)，但每一(yi)个小小的(de)进步(bu)都值(zhi)得肯(ken)定和(he)鼓励。家长的耐心(xin)和(he)坚持，是(shi)孩(hai)子前(qian)进的(de)最大动(dong)力。科(ke)学喂养(yang)与护理：遵(zun)循医(yi)嘱，保(bao)证孩(hai)子充(chong)足的(de)营(ying)养(yang)，注意(yi)日(ri)常(chang)护理，避(bi)免(mian)感(gan)染。

与其(qi)他(ta)家(jia)庭交流：加(jia)入相(xiang)关(guan)的(de)病友(you)群或家长(zhang)支持组织(zhi)，与其他有(you)相似经历的家(jia)庭交(jiao)流心(xin)得，可(ke)以获(huo)得(de)宝贵的(de)情感支持和实(shi)用建议(yi)。关注心(xin)理健(jian)康：孩(hai)子(zi)在(zai)成长过程中(zhong)，可(ke)能会因为(wei)身体的差(cha)异而产生(sheng)自(zi)卑感(gan)。家长要(yao)多与孩子(zi)沟通(tong)，建(jian)立(li)自信，让(rang)他(ta)们感受(shou)到(dao)被爱和被(bei)接纳。

医联媒体(ti)的呼吁：科普先行(xing)，希望永(yong)在

“幼儿大脑(nao)骨(gu)骼裂缝(feng)”并(bing)非绝(jue)症，而(er)是(shi)一个需要科(ke)学(xue)认知、积(ji)极干预(yu)和温情(qing)陪伴(ban)的(de)医学挑(tiao)战。医联媒(mei)体希望通(tong)过(guo)这(zhe)篇文(wen)章，能够帮(bang)助更多的家长：

消除(chu)恐慌，认识科(ke)学：了解(jie)“大脑骨骼裂缝”背(bei)后的(de)医学含(han)义，避(bi)免过(guo)度担忧(you)，理性面(mian)对(dui)。掌(zhang)握早期(qi)识(shi)别(bie)的(de)信号(hao)：提高(gao)警惕(ti)，密(mi)切(qie)关(guan)注(zhu)孩子的(de)生(sheng)长发育，一(yi)旦发现(xian)异(yi)常(chang)，及时就(jiu)医(yi)。信(xin)任(ren)现代医(yi)学(xue)的力量：相(xiang)信医生(sheng)的专(zhuan)业判断，积极配合(he)治疗方(fang)案。重(zhong)视康复训(xun)练的(de)重要性：康复是改(gai)善功能(neng)、提高(gao)生活质量(liang)的关键。

给予孩(hai)子最(zui)坚实的家(jia)庭支(zhi)持：爱(ai)与陪(pei)伴，是孩(hai)子(zi)战胜(sheng)困(kun)难的(de)源泉。

我(wo)们(men)深(shen)知(zhi)，每一(yi)位(wei)患有此病(bing)的儿童，都是家庭的希望(wang)。医学(xue)的进(jin)步，康(kang)复的(de)努力(li)，以及家(jia)人的(de)不(bu)懈坚持，共(gong)同构(gou)筑了(le)一条(tiao)通(tong)往(wang)健(jian)康与(yu)希(xi)望(wang)的(de)道路(lu)。愿所有因此困(kun)扰的家庭(ting)，都能(neng)在(zai)科学(xue)的(de)指导下，获得最(zui)好的治(zhi)疗(liao)；在(zai)爱(ai)的怀抱中，见证孩子一(yi)步步走(zou)向精(jing)彩的(de)人生。

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图片来源：每经记者 陈立民 摄

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