每经编辑｜陈蕊    

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“海角(jiao)镶珠”的(de)啼(ti)哭：一(yi)段不(bu)期而(er)遇的生(sheng)命(ming)旅程

“海角镶(xiang)珠”，这(zhe)个(ge)词组仿佛(fu)自带(dai)一(yi)种(zhong)神秘(mi)的光(guang)环，又带着(zhe)一丝(si)遥不(bu)可及的疏离感。当它与“儿(er)子”、“妈(ma)妈(ma)”联系在(zai)一起时，更是(shi)激起了无(wu)数(shu)人(ren)的(de)好(hao)奇心(xin)。这个词究竟来源于何(he)处？它指代的是(shi)一个真实存(cun)在(zai)的孩子，还(hai)是一(yi)个(ge)被过(guo)度解读(du)的社会现象？事(shi)实上(shang)，“海角(jiao)镶(xiang)珠(zhu)”并非一个官方(fang)的医学(xue)术语，更(geng)不是(shi)一个广为流传的、有明确(que)指向的儿童群体(ti)标(biao)签。

它(ta)更(geng)多地(di)是在网(wang)络传(chuan)播(bo)中(zhong)，被(bei)赋予了(le)某种(zhong)特(te)定(ding)的(de)含(han)义(yi)，用(yong)来形容那(na)些在成长过(guo)程(cheng)中，因为种(zhong)种原(yuan)因，表现出(chu)与众(zhong)不同、甚至让(rang)父(fu)母感到(dao)难(nan)以(yi)理(li)解和招架的孩(hai)子。

要理解(jie)“海(hai)角(jiao)镶(xiang)珠(zhu)”儿子(zi)，我们(men)首先(xian)需要剥离掉(diao)那(na)些(xie)可(ke)能存(cun)在的网络(luo)包装和(he)猎(lie)奇(qi)心(xin)理，回(hui)归到“真(zhen)实(shi)”二字(zi)上。它(ta)指向(xiang)的，往(wang)往是(shi)一(yi)群(qun)在成长过程中(zhong)，可能(neng)伴随着一(yi)些特(te)殊需(xu)求(qiu)的儿(er)童(tong)。这(zhe)些(xie)特(te)殊需(xu)求(qiu)可(ke)能体现在语(yu)言发展迟(chi)缓(huan)、社交障碍、情(qing)绪控(kong)制困难(nan)，亦或(huo)是(shi)其他(ta)在(zai)发展轨(gui)迹上与(yu)大多数(shu)同(tong)龄(ling)孩子(zi)有所(suo)差异的表(biao)现。

而“妈妈”这个(ge)角色(se)，则在(zai)这样的语境下(xia)，被(bei)赋(fu)予了(le)更加厚重和深刻的(de)意(yi)义。她们(men)是(shi)孩子(zi)生(sheng)命中(zhong)最直接的守(shou)护(hu)者(zhe)，是面对挑战(zhan)时最坚实的(de)后(hou)盾(dun)，也是(shi)在(zai)无数(shu)个不眠之(zhi)夜中(zhong)，默默承受(shou)压(ya)力、寻(xun)求(qiu)解决(jue)方案(an)的先行者。

想象(xiang)一下，一个(ge)原本(ben)期待着(zhe)孩(hai)子(zi)健康成长(zhang)、快(kuai)乐学(xue)习的母亲，突然(ran)发(fa)现(xian)自己的(de)孩(hai)子(zi)在某(mou)些(xie)方(fang)面(mian)与(yu)众(zhong)不(bu)同。这种(zhong)“不同”，可(ke)能一开始(shi)只是细(xi)微的(de)迹象，被归结为“孩子晚(wan)熟(shu)”；也可(ke)能来势(shi)汹汹(xiong)，直接(jie)冲(chong)击着家庭(ting)原有的宁静。比如，孩(hai)子到了该(gai)说话的(de)年(nian)纪却寥寥数(shu)语(yu)，或者(zhe)对(dui)周(zhou)围(wei)的(de)世界(jie)反(fan)应(ying)迟(chi)钝(dun)；又或(huo)者，孩子(zi)的(de)情(qing)绪波动(dong)剧(ju)烈，稍有(you)不顺心(xin)便(bian)会哭(ku)闹不止(zhi)，甚至出(chu)现(xian)攻击性行(xing)为(wei)。

在(zai)传统的(de)育(yu)儿(er)观念(nian)中(zhong)，这(zhe)些都(dou)可(ke)能被视(shi)为“不听话(hua)”、“不懂事”，但(dan)对(dui)于(yu)一(yi)些家长(zhang)来说，他们(men)可(ke)能(neng)敏锐地察(cha)觉到(dao)，这背后隐(yin)藏(cang)着(zhe)更(geng)深(shen)层次(ci)的原因(yin)。

“海角镶(xiang)珠”这(zhe)个词(ci)，虽(sui)然(ran)并(bing)非(fei)科学诊断(duan)，但(dan)它(ta)巧妙地(di)捕(bu)捉到(dao)了家(jia)长在(zai)面(mian)对(dui)这些(xie)“不平(ping)凡”的(de)孩(hai)子(zi)时，那种既(ji)爱(ai)又怕(pa)、既欣喜(xi)又担忧的(de)复(fu)杂(za)情感。它暗示着(zhe)，这个孩子就(jiu)像一颗(ke)被遗落在(zai)海角、却闪(shan)耀着(zhe)独特(te)光芒的珍(zhen)珠，需要被(bei)细心呵护，也需要特(te)殊的技(ji)巧(qiao)来(lai)发掘(jue)其内在(zai)的(de)光(guang)彩(cai)。

而(er)母亲，则是(shi)那个(ge)在茫茫(mang)大(da)海(hai)边，凭借着intuition和(he)决心，不断搜(sou)寻、守护这颗(ke)珍宝(bao)的人(ren)。

许(xu)多这样(yang)的故(gu)事(shi)，并非源(yuan)于(yu)媒体的镁光(guang)灯，而是(shi)发生在(zai)千家万户的厨(chu)房、卧(wo)室、游(you)戏区(qu)。它(ta)们(men)是关(guan)于一位位(wei)母(mu)亲，如何(he)在(zai)不(bu)被理解(jie)的(de)眼光中，坚(jian)持(chi)自己的(de)判(pan)断(duan)；如何(he)在专(zhuan)业知识匮乏(fa)的情况下，主(zhu)动(dong)学习、寻求帮(bang)助；如何在精疲(pi)力竭(jie)之时，咬(yao)牙坚持，为(wei)孩子争取更多的可能(neng)性。

她(ta)们可(ke)能(neng)被(bei)质(zhi)疑，被(bei)指责，甚至被(bei)孤立，但她(ta)们依(yi)然选择相信(xin)自(zi)己的孩子(zi)，相信母(mu)爱的(de)力(li)量。

“海(hai)角(jiao)镶(xiang)珠”儿(er)子，他可(ke)能是一(yi)个在(zai)人(ren)际交往(wang)中显得(de)笨拙的(de)孩子(zi)，渴望(wang)融入却不知(zhi)如(ru)何表(biao)达；他可能是一(yi)个对(dui)感官(guan)刺(ci)激(ji)格(ge)外(wai)敏感的孩(hai)子(zi)，一(yi)个微(wei)小的(de)声音都能(neng)让他(ta)惊恐(kong)不(bu)安；他也(ye)可能是一个(ge)在学习上遇(yu)到巨大困(kun)难的孩子(zi)，即便(bian)努(nu)力(li)也难(nan)以跟(gen)上(shang)同龄人的步伐。而(er)他(ta)们的母亲，则是(shi)在(zai)这个过程中，不断调(diao)整自(zi)己的(de)角(jiao)色，从(cong)一个温(wen)柔(rou)的(de)引导(dao)者，变(bian)成一(yi)个(ge)坚韧的(de)战士，再到一个(ge)充(chong)满智慧(hui)的策(ce)略家(jia)。

我(wo)们常常(chang)在网(wang)络(luo)上看到(dao)一些(xie)极(ji)端化的(de)描述，将这类(lei)孩(hai)子妖(yao)魔(mo)化(hua)，或者(zhe)将母亲(qin)的付出神化(hua)。但(dan)真(zhen)实的(de)“海角(jiao)镶(xiang)珠(zhu)”儿子(zi)，他们(men)的故事(shi)，往(wang)往就(jiu)藏在那些(xie)平凡(fan)的日常里(li)。它(ta)可(ke)能是(shi)母亲(qin)每天(tian)为孩子准(zhun)备的特殊食(shi)谱，记录(lu)孩子饮食(shi)习惯的点(dian)滴变(bian)化；它可能(neng)是母亲(qin)在(zai)深夜(ye)里(li)，查阅海量资(zi)料(liao)，搜(sou)寻最新(xin)康(kang)复方(fang)法的(de)疲(pi)惫(bei)身影(ying)；它可(ke)能是(shi)母(mu)亲(qin)在(zai)学校与老师(shi)沟通协调(diao)，为(wei)孩(hai)子争取特殊教(jiao)育支(zhi)持的(de)耐心(xin)与坚(jian)持。

“海(hai)角镶(xiang)珠(zhu)”儿子(zi)，他不是(shi)一个标签，而是(shi)一个(ge)个鲜(xian)活的生命(ming)，一(yi)段(duan)段充满挑战(zhan)却(que)又(you)充(chong)满(man)爱的(de)生(sheng)命(ming)旅(lv)程。而他(ta)们的母亲，她们(men)用(yong)行动(dong)证明(ming)着，母(mu)爱可(ke)以跨(kua)越一切障(zhang)碍，可(ke)以(yi)化解一切困难。她们的付(fu)出，或许(xu)不(bu)为(wei)人知，不被歌(ge)颂(song)，但她们(men)是这个(ge)世界(jie)上(shang)最伟(wei)大(da)的“守护(hu)者(zhe)”，她(ta)们(men)的(de)故事(shi)，值得(de)我(wo)们静(jing)下(xia)心(xin)来，去倾(qing)听(ting)，去理(li)解，去(qu)感(gan)受(shou)。

这8分钟的(de)聚焦(jiao)，只是一个(ge)开(kai)始(shi)，去认(ren)识那些在“海角”边(bian)，用(yong)心“镶珠”的母亲(qin)们(men)。

爱(ai)的“镶嵌”：母(mu)亲(qin)的(de)智慧与(yu)坚(jian)韧(ren)，点亮(liang)“海(hai)角”的珍珠(zhu)

当“海角镶(xiang)珠”的(de)标(biao)签被(bei)揭(jie)开(kai)，背(bei)后(hou)显露的是一个个(ge)母(mu)亲(qin)不为人(ren)知的辛勤付出和智慧(hui)闪光。她(ta)们不(bu)是天生(sheng)的育儿(er)专(zhuan)家，也不是(shi)拥(yong)有(you)超能(neng)力(li)的女神(shen)，她(ta)们只(zhi)是(shi)普通(tong)的女(nv)性，却(que)在面对“不平(ping)凡(fan)”的儿(er)子时，展现出了(le)非(fei)凡(fan)的(de)勇气和韧性。这颗“海角镶珠”，不仅是(shi)孩(hai)子独一(yi)无二的(de)特质，更(geng)是母(mu)亲(qin)用爱(ai)与(yu)智(zhi)慧“镶(xiang)嵌(qian)”出(chu)的生(sheng)命价值。

“镶嵌”二字，恰(qia)如(ru)其分地描(miao)绘(hui)了(le)母亲们在育(yu)儿过程中(zhong)的(de)核(he)心工作(zuo)。它不是(shi)简单的“抚养”，也(ye)不是(shi)粗暴的(de)“塑(su)造(zao)”，而(er)是(shi)一(yi)种(zhong)精(jing)细的、个性(xing)化的(de)融入(ru)与(yu)雕琢。对(dui)于那(na)些在成长(zhang)中遇(yu)到挑战的(de)孩子，母亲们需(xu)要像珠宝匠一(yi)样，了解他们独(du)特的“材(cai)质(zhi)”，识别他(ta)们(men)潜在(zai)的(de)“瑕疵”，然后(hou)用(yong)最(zui)合(he)适的方式(shi)，将他(ta)们“镶嵌”到(dao)家庭和社(she)会这(zhe)块“基(ji)底”上。

这是一(yi)场(chang)关于“理解”的(de)持(chi)久战。很多(duo)时候，“海(hai)角镶珠(zhu)”的儿(er)子之所(suo)以被(bei)误解(jie)，是因为(wei)他们(men)的行为方(fang)式、沟(gou)通模(mo)式、情感表(biao)达与(yu)常人(ren)不同(tong)。母亲们(men)首(shou)先(xian)要(yao)做的，就是(shi)放下(xia)成见(jian)，深入地去(qu)理解(jie)孩子的世(shi)界。这(zhe)可能意味着学(xue)习一(yi)套全(quan)新的沟通语言(yan)，比如(ru)使(shi)用(yong)图片(pian)、手势(shi)来辅(fu)助孩(hai)子理解(jie)；意(yi)味着(zhe)耐(nai)心(xin)观察(cha)孩子(zi)的每一个微小反(fan)应，去(qu)解读他(ta)们(men)行为(wei)背后的需求；甚(shen)至(zhi)意味(wei)着在自己感到(dao)困(kun)惑(huo)和(he)沮(ju)丧时(shi)，依然(ran)能(neng)够保(bao)持冷静(jing)，不(bu)放弃对(dui)孩子内在世界的探索(suo)。

一(yi)位母(mu)亲(qin)曾(ceng)分享(xiang)，她的(de)儿子(zi)对声音(yin)极(ji)为敏感，无(wu)法忍(ren)受嘈杂(za)的环境(jing)。起初，全(quan)家人都(dou)被(bei)她的“过度保(bao)护”所困扰(rao)，认为她(ta)是(shi)在“溺爱”。但(dan)这位母(mu)亲(qin)坚持下来(lai)，她在家中(zhong)为儿子打(da)造(zao)了(le)一个(ge)安(an)静的“避(bi)风港”，并在(zai)外出(chu)时，为(wei)儿(er)子准(zhun)备(bei)了降噪耳(er)机(ji)。她一(yi)遍遍地向家(jia)人解释(shi)，这不是溺爱(ai)，而(er)是(shi)帮助(zhu)孩子适应环境(jing)、减少(shao)不适(shi)的必(bi)要手(shou)段(duan)。

最(zui)终，随(sui)着孩(hai)子在安全(quan)的环(huan)境中逐渐(jian)建立起自信(xin)，他(ta)的情绪稳(wen)定(ding)性(xing)也得(de)到(dao)了显著(zhu)提升(sheng)。这就是(shi)母亲用“理解”为孩(hai)子“镶嵌(qian)”的(de)第一个维(wei)度(du)——安全感(gan)。

这(zhe)是一(yi)场关于(yu)“学习”的马拉(la)松(song)。面对(dui)“海(hai)角镶珠(zhu)”的(de)孩子(zi)，常(chang)规的(de)育儿(er)方法(fa)往往(wang)失效。母亲们(men)不(bu)得(de)不成为(wei)终(zhong)身(shen)学习(xi)者(zhe)。她们会主动(dong)去了解相关的专业知识(shi)，如发展心理学(xue)、特殊教育(yu)、行为(wei)分析等，从(cong)中汲取科学的方法(fa)论。她们会参加(jia)家长培训班，与(yu)其他(ta)有(you)相似(shi)经历(li)的(de)家长(zhang)交(jiao)流(liu)经验，取(qu)长补短(duan)。

她们会(hui)在(zai)社交媒体上搜(sou)集(ji)信(xin)息，但(dan)更重(zhong)要(yao)的(de)是，她(ta)们会(hui)分辨(bian)信息的(de)真伪，将(jiang)理论与实践相结合(he)，找(zhao)到最适(shi)合自己孩子的(de)方法(fa)。

许(xu)多母亲(qin)，为了(le)让(rang)孩(hai)子(zi)掌(zhang)握一项基本技(ji)能，可能会(hui)花费(fei)数月(yue)甚至(zhi)数(shu)年的时(shi)间(jian)，一遍遍(bian)地重(zhong)复、示范。她(ta)们会制作各种(zhong)教(jiao)具，设计(ji)各种(zhong)游戏，将枯燥的(de)学习(xi)过程(cheng)变得(de)生动(dong)有(you)趣。她们甚至(zhi)会为了(le)孩(hai)子的一(yi)点点进(jin)步而欣(xin)喜若(ruo)狂(kuang)，并(bing)将(jiang)这(zhe)份喜(xi)悦(yue)转化(hua)为继续前(qian)进的动力(li)。这(zhe)种(zhong)持续的学习和(he)实践，就是母亲(qin)用“耐心”和“毅力”为孩子(zi)“镶嵌”的(de)第二(er)层价值——能(neng)力(li)与(yu)自信。

再者(zhe)，这是(shi)一(yi)场关于(yu)“支持(chi)”的无形网(wang)络。单打(da)独斗，对(dui)于“海角镶(xiang)珠(zhu)”的(de)家庭(ting)来(lai)说，往往(wang)是难(nan)以支撑的(de)。母亲(qin)们需(xu)要在家庭(ting)内(nei)部(bu)建立(li)起强(qiang)大的支持系统(tong)。她(ta)们(men)会与丈夫、其他家(jia)人沟通，争取(qu)他们的理(li)解(jie)和(he)支(zhi)持(chi)，形成统一(yi)的教(jiao)育(yu)战线。她(ta)们会(hui)积极与学校(xiao)、社(she)区、专业的(de)医疗(liao)机构建(jian)立联系(xi)，为孩(hai)子争(zheng)取更(geng)多(duo)的资源(yuan)和(he)帮(bang)助。

她们会加入(ru)家长(zhang)互助组织，在那里找到情(qing)感的(de)共鸣和(he)实(shi)用(yong)的建议。

一个(ge)母亲(qin)，在(zai)发现(xian)儿(er)子患有自闭症(zheng)后，并(bing)没(mei)有(you)选择(ze)隐藏(cang)，而是积(ji)极地(di)与(yu)学校沟通，争(zheng)取(qu)到了一对(dui)一(yi)的(de)教(jiao)育(yu)助(zhu)理(li)，并为(wei)儿子争取到了(le)一(yi)定的考(kao)试时间优待。她(ta)也在社(she)区(qu)里组织了(le)一些(xie)面(mian)向(xiang)特殊(shu)儿童的户(hu)外活(huo)动(dong)，让孩子(zi)们在自然环境(jing)中得到(dao)锻炼(lian)，也(ye)让家(jia)长(zhang)们(men)得以(yi)交流(liu)。她不仅仅是在照顾(gu)自己(ji)的(de)孩子，更(geng)是在(zai)为(wei)整(zheng)个社群的(de)融合贡(gong)献(xian)力量(liang)。

这种(zhong)“连(lian)接(jie)”与(yu)“赋(fu)能”，就是母亲用(yong)“担(dan)当”为(wei)孩子“镶(xiang)嵌(qian)”的第三重(zhong)力量(liang)——归属感(gan)与社(she)会价(jia)值。

当然，这(zhe)条路并非(fei)一帆(fan)风顺。母(mu)亲们(men)也(ye)会感到(dao)疲惫、失落(luo)，甚(shen)至自我怀(huai)疑。她们会(hui)面对(dui)外界(jie)的压(ya)力(li)，承(cheng)受不被(bei)理解(jie)的(de)目光，经(jing)历无数(shu)次的失败(bai)和(he)挫(cuo)折。但正是那(na)些微小(xiao)的(de)进步，孩(hai)子一(yi)个(ge)肯定的(de)眼神，一句(ju)简单的“妈(ma)妈，我(wo)爱(ai)你(ni)”，都(dou)足(zu)以让她们(men)重新振(zhen)作(zuo)，继续(xu)前行。

“海(hai)角(jiao)镶珠(zhu)”儿子(zi)，他的成(cheng)长之路(lu)，就是母亲(qin)用爱(ai)“镶(xiang)嵌”的(de)一(yi)幅(fu)绝(jue)美画(hua)卷。在(zai)这(zhe)幅(fu)画(hua)卷(juan)中，每(mei)一笔都凝(ning)聚着(zhe)母亲(qin)的智慧，每一色都闪耀着(zhe)母(mu)爱(ai)的(de)光芒。她们不是(shi)在“改造”孩(hai)子，而是(shi)在“发(fa)现”并(bing)“点亮”孩子(zi)内在的(de)光辉。她(ta)们用自己的坚(jian)持，为孩(hai)子创造(zao)了一(yi)个个(ge)“可能(neng)”，让这(zhe)颗原(yuan)本可(ke)能被埋没的“珍(zhen)珠(zhu)”，在(zai)属于自己(ji)的海(hai)角，闪(shan)耀出(chu)最耀(yao)眼的(de)光芒(mang)。

这(zhe)8分钟的深入了解，让(rang)我们看(kan)到了母爱的伟(wei)大，更(geng)看到了人(ren)类在(zai)面对(dui)挑战时，所能(neng)爆(bao)发出(chu)的无(wu)限(xian)潜(qian)能。

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图片来源：每经记者 陈兴吉 摄

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